Στις 7 Μαρτίου, έγινε μια ωραία εκδήλωση στο Μουσείο Εθνικής Αντίστασης του Δήμου Ηλιούπολης, που διοργανώθηκε από τον “Σύλλογο Γυναικών Ηλιούπολης (μέλος της ΟΓΕ)“, με αφορμή την 8η Μαρτίου-Ημέρα της Γυναίκας και θέμα “Μεγαλώνοντας ένα παιδί με αναπηρία σ΄ ένα σύστημα που η αναπηρία είναι αναπηρία“.
Η κεντρική ομιλία έγινε από τη δραστήρια συμπολίτισσα Μάγδα Μπακαλίδου, μητέρα του Παναγιώτη και Γραμματέα του Συλλόγου Γονέων του Ειδικού Σχολείου Ηλιούπολης.
Ακολουθεί το κείμενο της συγκλονιστικής ομιλίας της:
Σας ευχαριστώ που είστε σήμερα εδώ κι ευχαριστώ τον σύλλογο γυναικών για την πρόσκλησή του να βρίσκομαι εδώ, σε έναν χώρο με τόσο βαρύ συμβολισμό όπως το Μουσείο Εθνικής Αντίστασης. Έναν χώρο που μας θυμίζει ότι τίποτα δεν χαρίστηκε. Όλα κατακτήθηκαν με αγώνα.
Η 8η Μαρτίου είναι μια μέρα αφιερωμένη στους αγώνες των γυναικών.
Και συχνά σκέφτομαι ότι καμία γυναίκα δεν προετοιμάζεται πραγματικά για τον αγώνα που ξεκινά τη μέρα που γίνεται μάνα ενός παιδιού με αναπηρία.
Όταν μια γυναίκα έχει παιδί με αναπηρία, η ζωή της αλλάζει ριζικά. Η αναπηρία του παιδιού δεν είναι το τέλος μιας ζωής. Είναι όμως η αρχή μιας καθημερινότητας που απαιτεί αντοχές, διεκδίκηση και συνεχή εγρήγορση — συχνά χωρίς καμία ουσιαστική στήριξη.
Και θέλω να ξεκαθαρίσω κάτι από την αρχή:
Ο αγώνας αυτός δεν ξεκίνησε επειδή το παιδί μου είναι «βάρος».
Ξεκίνησε επειδή ο κόσμος γύρω του δεν ήταν –και εξακολουθεί να μην είναι– έτοιμος να το υποδεχτεί.
Στην πράξη, η ευθύνη πέφτει σχεδόν πάντα στη μητέρα. Είτε υπάρχει οικογένεια, είτε είναι μόνη. Η γυναίκα ζει με μόνιμη ψυχική κόπωση, με ενοχές που τη
συνοδεύουν καθημερινά:
«Κάνω αρκετά;», «Φταίω;».
Ζει ένα σιωπηλό πένθος για τη ζωή που φανταζόταν για το παιδί της.
Αν υπάρχει σύντροφος, η σχέση δοκιμάζεται. Συχνά η γυναίκα βιώνει μοναξιά μέσα στον ίδιο της τον γάμο. Αν η μητέρα είναι μόνη, η επιβάρυνση είναι πολλαπλάσια.
Δεν υπάρχει ρεπό. Ποτέ. Αν αρρωστήσει η ίδια, δεν υπάρχει αντικατάσταση. Η εργασία εξαφανίζεται, η ανασφάλεια γίνεται μόνιμη.
Έτσι, η γυναίκα γίνεται τα πάντα μαζί: Νοσηλεύτρια, συντονίστρια, δικηγόρος, εκπαιδευτικός.
Και κάπου ανάμεσα σε όλα αυτά, προσπαθεί να είναι ΜΑΝΑ.
Αλλά δεν μένει χώρος για τη γυναίκα. Ούτε για τον άνθρωπο. Ούτε για όνειρα.
Μια γυναίκα με παιδί με αναπηρία δεν επιτρέπεται να καταρρεύσει, δεν επιτρέπεται να θυμώσει, δεν επιτρέπεται να κουραστεί.
Γιατί τότε ακούει: «Ποιος θα φροντίσει το παιδί;».
Κανείς όμως δεν ρωτά: Ποιος φροντίζει τη μάνα;
Πολλοί πιστεύουν, ίσως για να καθησυχάζουν τη συνείδησή τους, ότι όταν ένα παιδί περνά την πόρτα του ειδικού σχολείου, «όλα λύθηκαν».
Ότι εκεί υπάρχει μια μαγική ομπρέλα προστασίας.
Η πραγματικότητα όμως, την οποία ζούμε καθημερινά, είναι διαφορετική.
Πίσω από τις λέξεις «ειδική αγωγή» υπάρχουν πραγματικές ζωές.
Παιδιά. Γονείς. Εκπαιδευτικοί.
Και η αλήθεια είναι ότι πολλές φορές όλοι παλεύουμε μέσα σε ένα σύστημα που δεν έχει τα μέσα που χρειάζονται.
Υπάρχουν σχολεία με ελλείψεις.
Με λίγο προσωπικό.
Με ανθρώπους που προσπαθούν να κάνουν πολλά με πολύ λίγα.
Υπάρχουν και μαμάδες που κουράστηκαν πια να παλεύουν.
Μαμάδες που δεν έχουν άλλες δυνάμεις να εξηγούν ξανά και ξανά τα ίδια.
Μαμάδες που απλώς θέλουν το παιδί τους να περνά μια ήρεμη μέρα στο σχολείο.
Και υπάρχουν και άλλες μαμάδες που συνεχίζουν να προσπαθούν.
Που επιμένουν.
Που σηκώνουν το χέρι και λένε:
«Μπορούμε καλύτερα».
Καμία από αυτές τις μαμάδες δεν είναι λάθος.
Όλες κουβαλούν την ίδια αγωνία. Ο φόβος τι θα γίνει το παιδί μου όταν πια δεν θα υπάρχω;
Και μέσα σε αυτό το σχολείο υπάρχουν και εκπαιδευτικοί που προσπαθούν πραγματικά.
Άνθρωποι που δουλεύουν με την καρδιά τους, πολλές φορές χωρίς τα εργαλεία που θα έπρεπε να έχουν.
Γι’ αυτό όταν μιλάμε για τα προβλήματα δεν το κάνουμε για να κατηγορήσουμε ανθρώπους.
Το κάνουμε γιατί πιστεύουμε ότι τα παιδιά μας αξίζουν κάτι καλύτερο.
Γιατί το ειδικό σχολείο δεν πρέπει να είναι απλώς ένας χώρος φύλαξης.
Πρέπει να είναι ένας χώρος εξέλιξης.
Ένας χώρος αξιοπρέπειας.
Ένας χώρος που προετοιμάζει τα παιδιά για τη ζωή.
Και αυτό δεν είναι ευθύνη ενός ανθρώπου.
Είναι ευθύνη ολόκληρης της κοινωνίας.
Ναι, στα ειδικά σχολεία υπάρχουν άνθρωποι-ήρωες.
Εκπαιδευτικοί και προσωπικό που καταθέτουν την ψυχή τους.
Αλλά η αγάπη δεν φτάνει για να καλύψει τις τρύπες.
Υπάρχουν ελλείψεις σε προσωπικό, ελλείψεις σε υποστήριξη, ελλείψεις σε μέσα.
Και τι συμβαίνει τότε;
Το βάρος μεταφέρεται ξανά στην οικογένεια. Οι γονείς καλούνται να γίνουν δάσκαλοι, θεραπευτές, συνοδοί και χρηματοδότες μιας κρατικής ανεπάρκειας.
Γιατί μεγαλώνοντας ένα παιδί με αναπηρία, μαθαίνεις γρήγορα το πιο σκληρό μάθημα:
Το παιδί σου δεν είναι το πρόβλημα.
Το πρόβλημα είναι τα εμπόδια που του βάζει το σύστημα.
Θέλω να σας μεταφέρω τι σημαίνει αυτό στην πράξη, μέσα από τα μάτια του γιου μου, του Παναγιώτη.
Ο Παναγιώτης είναι 15 χρονών. Πολλές φορές ο κόσμος τον βλέπει στο αμαξίδιο και νομίζει ότι «βαριέται» να προσπαθήσει.
Αλλά η αλήθεια είναι άλλη.
Φανταστείτε ένα παιδί που του λένε «σήκω να περπατήσεις με τις βακτήριες» και εκείνο νιώθει τον κόσμο να γυρίζει ανάποδα.
Γιατί οι βακτηρίες τρέμουν στα χέρια του.
Γιατί ο εγκέφαλός του θυμάται κάθε φορά που έχασε τον έλεγχο.
Και όταν στο σχολείο τού λένε «δεν υπάρχει προσωπικό να σε προσέχει αν σηκωθείς», ο Παναγιώτης ακούει κάτι άλλο:
Ακούει «αν πέσεις, θα είσαι μόνος σου».
Έτσι, ένα παιδί 15 χρονών μένει καθηλωμένο στην ασφάλεια του αμαξιδίου.
Όχι γιατί δεν θέλει να προχωρήσει, αλλά γιατί η πολιτεία δεν του δίνει το χέρι που χρειάζεται για να νιώσει σίγουρος.
Χρειάζεται ανθρώπους να πιστέψουν ότι μπορεί, αλλά και να καταλάβουν γιατί φοβάται.
Θέλει να κοιτάζει τον κόσμο στα μάτια, όχι από κάτω προς τα πάνω.
Υπήρξαν μέρες που στο σχολείο δεν υπήρχε το βοηθητικό προσωπικό που χρειαζόταν.
Μέρες που έπρεπε να μένει έξω από δραστηριότητες, όχι γιατί δεν μπορούσε, αλλά γιατί το σύστημα δεν ήταν έτοιμο να το στηρίξει.
Και κάθε φορά που τον βλέπω να προσπαθεί να συμμετέχει, να μάθει, να είναι μαζί με τους συμμαθητές του… καταλαβαίνω κάτι πολύ απλό και πολύ σκληρό.
Τα παιδιά σαν τον Παναγιώτη δεν αποκλείονται από τις δυνάμεις τους.
Αποκλείονται από τις ελλείψεις του συστήματος.
Και τότε καταλαβαίνεις ότι ο αγώνας δεν είναι προσωπικός.
Είναι αγώνας για δικαιοσύνη, για ίσες ευκαιρίες, για κάθε παιδί που έχει δικαίωμα να ζήσει και να μάθει.
Όταν το κράτος λέει «δεν υπάρχει προσωπικό», το βάρος πέφτει ξανά στην οικογένεια.
Και εκεί ξεκινά η εμπορευματοποίηση της αναπηρίας. Θεραπείες, υποστηρίξεις, μέσα… όλα γίνονται εμπόρευμα.
Είναι βαθιά άδικο η εξέλιξη ενός παιδιού να εξαρτάται από το αν η οικογένειά του μπορεί να πληρώσει.
Να μένει ένα παιδί πίσω όχι επειδή δεν έχει δυνατότητες, αλλά επειδή το σύστημα του στερεί τις ίδιες ευκαιρίες.
Πού κατευθύνονται οι πόροι;
Γιατί οι γονείς παλεύουν μόνοι;
Μια κοινωνία κρίνεται από το πώς φροντίζει τα πιο ευάλωτα μέλη της, και η δική μας κοινωνία, δυστυχώς, συχνά
βλέπει τα παιδιά μας μόνο μέσα από τα «όρια» και τις διαγνώσεις τους.
Και εδώ ερχόμαστε σε αυτό που πονάει περισσότερο: την εμπορευματοποίηση της αναπηρίας.
Είναι ντροπή για μια σύγχρονη κοινωνία η πρόσβαση στην εξέλιξη ενός παιδιού να εξαρτάται από το πορτοφόλι της οικογένειας.
Θεραπείες που πρέπει να πληρωθούν ακριβά.
Υποστηρίξεις που δεν υπάρχουν στο δημόσιο σύστημα.
Υπηρεσίες που γίνονται «προνόμιο» για λίγους.
Δημιουργείται μια τεράστια αδικία. Ένα παιδί έχει ευκαιρίες επειδή οι γονείς του «αντέχουν» οικονομικά, ενώ ένα άλλο παιδί μένει πίσω, όχι επειδή του λείπουν οι
δυνατότητες, αλλά επειδή το σύστημα του γύρισε την πλάτη.
Όμως, τα παιδιά μας δεν είναι οι διαγνώσεις τους. Τα παιδιά με αναπηρία έχουν όνειρα. Μαθαίνουν, αισθάνονται, εξελίσσονται.
Δεν είναι παιδιά που πρέπει απλώς «να τα φροντίζουμε» παθητικά. Είναι παιδιά που δικαιούνται να γίνουν ενεργοί πολίτες.
Δεν είναι «λιγότερα» παιδιά• είναι παιδιά με λιγότερες ευκαιρίες.
Η αναπηρία, σε αυτό το σύστημα, δεν αντιμετωπίζεται ως ανθρώπινη συνθήκη.
Αντιμετωπίζεται ως εμπόρευμα.
Αν έχεις χρήματα, μπορείς να αγοράσεις θεραπείες.
Αν έχεις χρήματα, μπορείς να αγοράσεις αξιοπρέπεια.
Αν έχεις χρήματα, μπορείς να αγοράσεις πρόσβαση.
Αν δεν έχεις;
Περιμένεις. Παρακαλάς. Εξηγείς. Αποδεικνύεις. Ξανά και ξανά.
Μεγαλώνοντας ένα παιδί με αναπηρία μαθαίνεις γρήγορα ότι πρέπει να γίνεις ταυτόχρονα:
Μητέρα.
Νομικός.
Κοινωνική λειτουργός.
Δασκάλα.
Θεραπεύτρια.
Ακτιβίστρια.
Και κυρίως — μαχήτρια.
Γιατί κάθε δικαίωμα που θεωρητικά είναι «αυτονόητο», στην πράξη πρέπει να το αποδείξεις. Να το διεκδικήσεις. Να το απαιτήσεις.
Τα παιδιά μας δεν χρειάζονται λύπηση.
Δεν χρειάζονται φιλανθρωπία.
Δεν χρειάζονται “μπράβο που τα καταφέρνουν”.
Χρειάζονται προσβασιμότητα.
Χρειάζονται δομές.
Χρειάζονται προσωπικό.
Χρειάζονται σεβασμό.
Και κυρίως χρειάζονται ένα κράτος που να τα βλέπει ως πολίτη, όχι ως βάρος.
Οι γυναίκες πάντα σηκώναμε το βάρος της φροντίδας. Της αόρατης εργασίας. Της απλήρωτης εργασίας. Της συναισθηματικής εργασίας.
Και όταν έχεις παιδί με αναπηρία, αυτό πολλαπλασιάζεται.
Πόσες μητέρες άφησαν δουλειές;
Πόσες μητέρες έμειναν πίσω επαγγελματικά;
Πόσες μητέρες κουβαλούν μόνες τους την ευθύνη;
Και όμως, αντί για στήριξη, συναντούν τοίχους.
Μας λένε συχνά: «Κάνετε φασαρία».
Ναι. Κάνουμε.
Γιατί αν δεν μιλήσουμε εμείς, θα μιλήσει η σιωπή.
Και η σιωπή είναι συνενοχή.
Δεν ζητάμε προνόμια.
Ζητάμε ισότητα.
Δεν ζητάμε ειδική μεταχείριση.
Ζητάμε τα αυτονόητα.
Ένα σχολείο που να χωράει όλα τα παιδιά.
Μια κοινωνία που να μην μετρά την αξία με βάση την “παραγωγικότητα”.
Ένα σύστημα που να σταματήσει να κάνει business πάνω στην ανάγκη.
Γιατί όταν η αναπηρία γίνεται εμπόρευμα, χάνεται η ανθρωπιά.
Σήμερα, από εδώ, θέλω να πω κάτι ξεκάθαρο:
Τα παιδιά μας δεν είναι στατιστικά.
Δεν είναι φάκελοι.
Δεν είναι επιδόματα.
Είναι πρόσωπα.
Είναι όνειρα.
Είναι μέλλον.
Και εμείς, οι μητέρες τους, δεν θα σταματήσουμε.
Γιατί η αξιοπρέπεια δεν διαπραγματεύεται.
Η ισότητα δεν κοστολογείται.
Η ζωή δεν είναι προϊόν.
Τα παιδιά με αναπηρία δεν χρειάζονται λύπηση.
Χρειάζονται δομές.
Οι μητέρες τους δεν χρειάζονται χαρακτηρισμούς.
Χρειάζονται στήριξη.
Γιατί όταν μια μάνα αναγκάζεται να πολεμά για τα αυτονόητα, το πρόβλημα δεν είναι η μάνα.
Είναι το σύστημα.
Θέλω να πω κάτι σαν μάνα.
Όχι σαν ομιλήτρια.
Παναγιώτη μου…
Ξέρεις…
Πολλές φορές φοβήθηκα.
Όχι για σένα.
Για τον κόσμο.
Φοβήθηκα μην σε κάνουν να νιώσεις λιγότερος.
Μην σε κάνουν να πιστέψεις ότι πρέπει να χωρέσεις σε κάτι που δεν σε χωράει.
Και κάθε φορά που γύριζα σπίτι θυμωμένη, κουρασμένη, πληγωμένη…
Εσύ ήσουν αυτός που μου έλεγε χωρίς λόγια:
«Μαμά, είμαι εδώ. Τα καταφέρνω.»
Δεν ξέρεις πόσες φορές μου έδωσες εσύ κουράγιο.
Δεν ξέρεις πόσες φορές με έκανες πιο δυνατή από όσο νόμιζα ότι είμαι.
Αν μίλησα.
Αν στάθηκα απέναντι.
Αν δεν σώπασα.
Δεν ήταν επειδή είσαι αδύναμος.
Ήταν επειδή δεν αντέχω έναν κόσμο που δεν είναι έτοιμος για σένα.
Και θέλω να σου πω κάτι δημόσια, μπροστά σε όλους:
Δεν θα ζητήσω ποτέ συγγνώμη που σε υπερασπίστηκα.
Δεν θα ζητήσω ποτέ συγγνώμη που διεκδίκησα.
Δεν θα χαμηλώσω ποτέ τη φωνή μου όταν πρόκειται για την αξιοπρέπειά σου.
Μακάρι μια μέρα να μη χρειάζεται να παλεύεις για τα αυτονόητα.
Μακάρι μια μέρα να είσαι απλώς ένα παιδί. Ένας άνθρωπος. Χωρίς εξηγήσεις.
Κι αν κάποτε κουραστώ…
Να θυμάσαι ότι σε αγαπάω πιο δυνατά από κάθε σύστημα.
Πιο δυνατά από κάθε τοίχο.
Πιο δυνατά από κάθε “όχι”.
Και αυτό δεν το εμπορεύεται κανείς.
Σας ευχαριστώ