Μια αλήθεια που σπάνια ακούγεται
Όταν μια γυναίκα έχει παιδί με αναπηρία, η ζωή της αλλάζει ριζικά. Είτε έχει οικογένεια είτε είναι μόνη. Απλώς οι συνέπειες παίρνουν διαφορετική μορφή. Η αναπηρία του παιδιού δεν είναι το τέλος μιας ζωής.
Είναι όμως η αρχή μιας καθημερινότητας που απαιτεί αντοχές, διεκδίκηση και συνεχή εγρήγορση — συχνά χωρίς καμία ουσιαστική στήριξη.
Όταν υπάρχει οικογένεια ή σύντροφος
Στην πράξη, η ευθύνη συνήθως πέφτει πάνω στη μητέρα, ακόμη κι αν υπάρχει πατέρας.
• Η γυναίκα ζει με μόνιμη ψυχική κόπωση και άγχος.
• Με ενοχές που τη συνοδεύουν καθημερινά: «Κάνω αρκετά;» «Φταίω;»
• Ζει ένα σιωπηλό πένθος για τη ζωή που φανταζόταν για το παιδί της.
• Συχνά βιώνει μοναξιά μέσα στον ίδιο της τον γάμο.
• Πολλές σχέσεις δοκιμάζονται ή διαλύονται.
• Ο σύντροφος μπορεί να απομακρυνθεί, να αρνηθεί το πρόβλημα ή να «βοηθά» περιστασιακά, χωρίς πραγματική ισοτιμία.
Και έτσι, η γυναίκα γίνεται τα πάντα μαζί:
• Νοσηλεύτρια,
• Συντονίστρια,
• Δικηγόρος,
• Εκπαιδευτικός
• Και, κάπου ανάμεσα σε όλα αυτά, ΜΑΝΑ.
Κοινωνικά
Η απομόνωση είναι σχεδόν δεδομένη.
• Φίλοι χάνονται.
• Το περιβάλλον κρίνει:
«Υπερβάλλεις»,
«Μην το λες έτσι»,
«Όλα καλά θα πάνε».
Όταν η μητέρα είναι μόνη
Εδώ η επιβάρυνση είναι πολλαπλάσια.
• Δεν υπάρχει ρεπό. Ποτέ.
• Όλα περνούν από εκείνη: θεραπείες, σχολείο, χαρτιά, γιατροί, οικονομικά.
• Αν αρρωστήσει η ίδια, δεν υπάρχει αντικατάσταση.
• Η εργασία περιορίζεται ή εξαφανίζεται.
• Η ανασφάλεια γίνεται μόνιμη.
• Τα επιδόματα είναι λίγα, καθυστερούν και αμφισβητούνται συνεχώς.
• Ψυχικά, η εξάντληση φτάνει συχνά στο burnout.
• Ο φόβος για το μέλλον είναι καθημερινός:
«Τι θα γίνει όταν εγώ δεν θα μπορώ;»
Δεν μένει χώρος για τη γυναίκα.
Ούτε για τον άνθρωπο.
Ούτε για όνειρα.
Οι κοινές συνέπειες
Είτε μόνη, είτε με οικογένεια, η πραγματικότητα είναι κοινή:
• Το κράτος δεν στηρίζει ουσιαστικά.
• Υπάρχει συνεχής μάχη για τα αυτονόητα.
• Το παιδί πρέπει να αποδεικνύει ξανά και ξανά την αναπηρία του.
• Η μητέρα συχνά: χαρακτηρίζεται «δύσκολη»,
• Θεωρείται «υπερπροστατευτική»,
• Και τιμωρείται όταν μιλάει.
Η βία του κράτους
Υπάρχει όμως και μια βία που σπάνια ονομάζεται, αλλά βιώνεται καθημερινά:
Η βία του ίδιου του κράτους απέναντι στο παιδί με αναπηρία και τον γονιό του. Δεν είναι σωματική. Είναι θεσμική, ψυχολογική και διαρκής.
Η μεγαλύτερη πρόκληση για μια μητέρα παιδιού με αναπηρία δεν είναι η αναπηρία του παιδιού της. Είναι το σύστημα που δεν είναι φτιαγμένο να την στηρίξει.
Η αναπηρία δεν είναι η αιτία του προβλήματος.
Είναι :
• Η καθημερινή μάχη για τα αυτονόητα.
• Η διαρκής αμφισβήτηση των αναγκών του παιδιού. Όταν το παιδί πρέπει να αποδεικνύει ξανά και ξανά την αναπηρία του.
• Σχολεία που δεν είναι έτοιμα να υποδεχτούν ουσιαστικά τα παιδιά με αναπηρία.
• Μητέρες που αναγκάζονται να γίνουν ειδικοί σε νόμους, εγκυκλίους και διαδικασίες.
• Ψυχική και σωματική εξάντληση χωρίς καμία δικλείδα προστασίας.
• Ο γονιός που αντιμετωπίζεται με καχυποψία, σαν να ζητά κάτι παραπάνω απ’ όσα δικαιούται.
• Οι υπηρεσίες καθυστερούν στερώντας δικαιώματα, αδιαφορούν ή πετούν την ευθύνη μία στην άλλη.
• Η στήριξη γίνεται χάρη και όχι υποχρέωση.
• Η γραφειοκρατία που εξαντλεί.
• Η οικονομική επιβάρυνση του γονέα σε ένα κράτος που τα παίρνει όλα, αλλά δίνει με το σταγονόμετρο, όταν κι αν θέλει.
Ελλείψεις που δεν είναι μεμονωμένες. Είναι δομικές. Όπως:
• Έλλειψη μόνιμου και επαρκούς βοηθητικού προσωπικού.
• Έλλειψη κατάρτισης των εκπαιδευτικών σε πραγματικές ανάγκες αναπηρίας.
• Έλλειψη ψυχολογικής στήριξης για παιδιά και γονείς.
• Έλλειψη σεβασμού στη φωνή της μητέρας.
Το αποτέλεσμα;
Τα παιδιά πληρώνουν το κόστος και οι μητέρες σηκώνουν το βάρος.
Αυτή η βία δεν αφήνει σημάδια στο σώμα.
Αφήνει σημάδια στην ψυχή.
Και εξαντλεί πρώτα τη μητέρα.
Η αιτία είναι:
• Η έλλειψη δομών
• Η έλλειψη προσωπικού
• Η γραφειοκρατία
• Η απουσία ουσιαστικής πολιτικής για την αναπηρία
• Η μεταφορά όλης της ευθύνης στην οικογένεια, και κυρίως στη μητέρα
• Το κράτος βασίζεται στη σιωπή, στην αντοχή και στην ενοχή των γονιών.
Η λύση
Οι λύσεις δεν είναι ούτε ουτοπικές ούτε ακριβές. Είναι αυτονόητες.
• Μόνιμο και επαρκές βοηθητικό προσωπικό σε όλα τα ειδικά και γενικά σχολεία.
• Υποχρεωτική επιμόρφωση εκπαιδευτικών σε θέματα αναπηρίας και συμπερίληψης.
• Ψυχολογική υποστήριξη για μαθητές και γονείς μέσα στο σχολικό πλαίσιο.
• Σεβασμός στη μητέρα ως συνεργάτη, όχι ως αντίπαλο.
• Μείωση της γραφειοκρατίας που εξαντλεί οικογένειες και καθυστερεί λύσεις.
• Σχεδιασμός για το μέλλον των παιδιών με αναπηρία, όχι μόνο διαχείριση του παρόντος.
• Λιγότερη γραφειοκρατία και περισσότερη ανθρωπιά.
• Πολιτικές που να βλέπουν το παιδί με αναπηρία ως πολίτη, όχι ως βάρος.
Κάτι τελευταίο, αλλά πονεμένο
Μια γυναίκα με παιδί με αναπηρία:
Δεν επιτρέπεται να καταρρεύσει,
Δεν επιτρέπεται να θυμώσει,
Δεν επιτρέπεται να κουραστεί.
Γιατί τότε ακούει: «Ποιος θα φροντίσει το παιδί;»
Κανείς όμως δεν ρωτά: ποιος φροντίζει τη μάνα
Κλείνοντας:
Τα παιδιά με αναπηρία δεν χρειάζονται λύπηση. Χρειάζονται δομές.
Oι μητέρες τους δεν χρειάζονται χαρακτηρισμούς. Χρειάζονται στήριξη.
Γιατί όταν μια μάνα αναγκάζεται να πολεμά για τα αυτονόητα, το πρόβλημα δεν είναι η μάνα. Είναι το σύστημα.
Ένα σύστημα που στηρίζει τους εμπόρους της αναπηρίας να βγάλουν κέρδη από τις ανάγκες μας. Γι αυτούς έχει λεφτά.
Που σχεδιάζει με βάση τις δικές τους ανάγκες και όχι τις δικές μας.
Ένα σύστημα που αν δεν έχεις πολύ χρήμα δεν καλύπτονται οι ανάγκες σου.
Μαγδαληνή Μπακαλίδη
Mητέρα του Παναγιώτη, Γραμματέας του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων του Ειδικού Γυμνασίου – Λυκείου Ηλιούπολης